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 Situation bloquée

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kelkun_kelkepart

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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Mer 11 Mar 2015 - 7:44

ba pour ce qui est de faire la part des choses entre les itinéraires piéton/vélo/bus/voiture... c'est déjà un souci auquel je doit faire face régulièrement par exemple quand ma mère viens me voir pour la guider dans la ville ou j'habite
maintenant ça va mieux mais au début on se perdais souvent^^
en plus je connais mal ma droite et ma gauche alors c'étais assez compliqué pour moi de lui expliquer les choses au fur et à mesure^^ (le temps que je réfléchisse je carrefour est déjà passé^^)

j'ai aussi un sens de l'orientation assez pourri: il m'est arrivée de me paumer dans des endroit connus^^
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Liutgarde

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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Mer 11 Mar 2015 - 8:44

:') J'ai vécu 2 ans dans le même appartement à Paris, et à la fin je me perdais toujours dans les rues juste à côté de chez moi. J'en avais repéré 2 ou 3 mais il m'est arrivé de vouloir explorer un peu dans une rue dont j'étais certaine qu'elle aboutirait à l'endroit que je m'imaginais, et en fait... pas du tout !
Le drame, c'est que mes parents m'avaient acheté un téléphone sur lequel je pouvais avoir le plan, la géolocalisation, etc, pour toujours pouvoir m'y retrouver, et en fait je lisais le plan à l'envers. À rouen c'est un peu plus facile puisque je ne vais de toute façon que sur une des deux rives, donc en cas de doute je rejoins la seine et je la longe, ainsi je suis sûre de retomber à un endroit connu puisque j'ai 3 repères au niveau de la Seine, un vers le centre de la ville, un vers l'est et un vers l'ouest.

Pourtant de manière générale j'ai une très bonne mémoire, mais retenir un plan, des repères visuels, ça c'est très compliqué. Pour y arriver j'ai besoin d'intellectualiser le chemin, c'est-à-dire regarder le plan et me rédiger une feuille de route hyper détaillée. C'est long. L'avantage c'est qu'une fois que je la connais, je peux refaire le chemin sans problème ensuite, l'inconvénient c'est que si une donnée change (par exemple, je refais le chemin mais en sens inverse, ou bien en marchant sur le trottoir de l'autre côté de la rue), je me perds à nouveau.
À Paris j'ai une vision globale grâce aux arrêts de métro, mais dans le détail des petites rues adjacentes je ne m'y retrouve pas.
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kelkun_kelkepart

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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Mer 11 Mar 2015 - 12:05

moi aussi quand je vais dans un endroit nouveau il faut que je me prépare psychologiquement parfois plusieurs heures avant pour préparer le trajet
et en général je part super en avance comme ça si je me paume j'ai le temps de me retrouver

sinon si t'est pas trop loin de strasbourg je fais faire une conférence_témoignage avec quelques acolytes la semaine prochaine
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Liutgarde

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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Mer 11 Mar 2015 - 13:11

Malheureusement je suis à l'autre bout de la France, en Normandie. J'espère que ca se passera bien !
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kelkun_kelkepart

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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Jeu 12 Mar 2015 - 8:22

ouai y'a pas de raisons je l'ai déjà fait cette conférence

après là ou ça va etre compliqué c'est que ça va etre un week end intensif, pas mal de route, loin de chez moi, devoir m'organiser en groupe, pas mal d'imprévus... bref le truc crevant

mais bon j'ai déjà prévus une semaine avant et une semaine après un maximum de temps personnel histoire de pouvoir etre en forme/récupérer pour limiter les dégâts

autre chose chelou à prévoir: l'éventualité qu'un psyKK squate et foute la merde (y'en à très souvent un ou 2 qui font les malins) mais là encore on s'en démerde pas trop mal^^


bon et toi tien moi au courrant sur la réaction de tes parents^^
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Liutgarde

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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Jeu 12 Mar 2015 - 16:21

C'est bien qu'il se passe ce genre de choses dans ta région. J'ai essayé de voir dans la mienne mais il n'y a presque rien, en général c'est surtout pour l'autisme en general ou bien pour les parents de personnes avec un SA.

Pas de confrontation. Je suis allée à l'hôpital avec une amie qui a fait une tres grosse hypoglycémie, on a eu tres peur. J'ai quand même mangé un peu, notamment mon petit déjeuner ce matin. Ma mère m'a regardée curieusement mais je ne saurais pas dire quelle émotion ca représentait. En tout cas elle n'a rien dit mais avait l'air de bonne humeur, je ne sais pas si c'est lié ou pas.
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kelkun_kelkepart

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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Jeu 12 Mar 2015 - 19:17

c'est pas dans ma région mais à l'autre bout de la France (je suis en isère^^)

tu sais tes parents meme s'ils le disent pas franchement je pense qu'ils sont content au fond les rares fois ou tu manges sans vomir derrière et ce meme si ton repas est un peu bizarre

juste ils sont étonnés: c'est tellement rare depuis des années!
et puis ils ont peur de te brusquer, te braquer alors ils feignent un certain "je m'enfoutisme" par peur de ta réaction mais ils sont tellement choqué(positivement) que malgré tous leurs efforts pour etre discrets ba leur regards en coins chelous sont quand meme vachement visibles

bref encore une fois je pense que d'un coté comme de l'autre vous avez besoins d'exprimer vos ressentis de façon constructive (pas en fesant semblant d'etre indifférents ou en tapant un scandale) reposer les règles

je sais que pour toi c'est pas simple d'exprimer tes sentiments, de prendre en compte ceux des autres, et à priori après des années de TCA tes parents ne savent plus trop comment te prendre non plus
je me répète encore mais à un moment donné va falloir que l'un d'entre vous fasse le premier pas...
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Liutgarde

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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Ven 13 Mar 2015 - 16:57

Ah, oui, ça fait loin pour toi aussi ! Enfin, si tu aimes voyager un peu, ça peut être pas mal.

Ca pour être étonnés, clairement ils le sont. Enfin voilà ils vont s'y faire, on ne dirait pas comme ça mais je sais manger quand même, même si pas tout le temps. Non en fait c'est vrai que ça doit leur paraître encore plus rare qu'à moi, de me voir manger, parce qu'il est arrivé que je vomisse après sans le faire exprès : juste mon estomac n'arrivait plus à garder. Moi dans ces cas là je consière que j'ai mangé (= j'ai réussi à me mettre à table, à faire un repas correct, sans intention de le vomir, etc), même si la force des choses a fait que ça ne restait pas dans mon estomac. Eux ne voient pas trop la différence entre ça ou un vomissement intentionnel, forcément.
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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Ven 13 Mar 2015 - 20:07

j'aime pas particulièrement traverser la France dans un week end: trop peu de temps pour récupérer un minima entre 2 potentiels changements ou imprévus dans le programme

donc en fait ce qui me bouffe le plus d'énergie c'est pas la conférence mais le voyage et toute l'organisation autour que je sais jamais trop comment ça va se passer

mais bon cette conférence me tient à cœur, ça tien à cœur aussi à beaucoup de gens vu que c'est la première conférence de ce genre...

bref oui ce genre d'expédition est rude mais c'est ma façon aussi d'agir pour l'autisme à ma petite échelle...

pour tes parents tu peux pas leurs demander, de tout comprendre, tout accepter, meme pour nous qui le vivons on met parfois plusieurs mois voir plusieurs années à percuter les choses...par contre tes parents meme s'ils s'y prennent comme des manches semblent comme beaucoup de parents etre attentifs à toi, à ce qui t'arrive et tentent de te soutenir...
c'est difficile d'expliquer son mal etre à ses parents, c'est difficile de leur demander de nous aider, de leur expliquer comment ils pourrons le faire alors que meme pour nous c'est pas simple de savoir et comprendre tout ça...
je me souviens que pendant ma dépression ma mère m'a de temps en temps demandé ce que je voudrais qu'on fasse pour m'aider, j'ai jamais trop su quoi lui répondre, j'étais paumé. et comme tes parents ba elle tentait des trucs maladroits la plupart du temps à coté de la plaque
toi tu à la chance de savoir à peu près ce que tu attend de tes parents et de ton entourage pour pouvoir continuer à progresser alors meme si c'est compliquer de déballer tes sentiments profites en!
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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Lun 16 Mar 2015 - 7:18

Je te comprends pour la fatigue du trajet. Moi aussi ca me fatigue énormément, deja faire les 50km pour aller nager, Ca necessite que je m'y prenne assez à l'avance pour pouvoir me reposer avant d'aller m'entraîner. Mais je le fais parce que les entraînements sont clairement nécessaires à mon équilibre. Deja, 2/ semaine c'est peu alors j'imagine mal mon état psychologique si j'en faisais moins. C'est simple : avant de vivre à Paris je m'entraînais tous les jours, et en déménageant j'ai dû me resoudre à ne nager plus qu'une fois par semaine, pas toutes les semaines : un désastre.

Bref Ca va avec mes parents a priori, même si ce weekend in s'est surtout croisés. Je maintiens les efforts pour les repas mais en pointillés, si je mange bien pendant une journée je dois laisser 1-2 jours à ne faire que grignoter pour laisser mon corps digérer. Bon quand je dis "je mange bien" Ca reste relatif mais comme il y a assez peu de temps les repas étaient completement inexistant je trouve Ca deja bien.
Un peu de mal avec les proteines parce que presque tout ce qui en contient appartient à la catégories des aliments que je n'aime pas trop, donc que je ne vais pas me preparer seule. Je vais acheter des barres hyperproteinées peut être, Ca n'a pas besoin d'être préparé, et moi j'ai vraiment besoin de proteines pour reconstituer mes muscles, a fortiori mon coeur qui a une taille ridicule. Enfin, sauf si quelqu'un connait quelque chose de mieux que ces genres de barres pleines de proteines censées remplacer des repas dans les régimes. (Bien sûr je ne vais pas les prendre pour remplacer les repas moi, hein).
Et sinon j'attends pour aller faire un bilan sanguin, Ca fait longtemps.
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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Lun 16 Mar 2015 - 9:47

si c'est la viande qui te perturbes tu trouve des protéines dans pas mal d'autres choses: tout ce qui est légumes sec par exemple(lentilles, poix chiches, haricots sec...) tu en trouve aussi dans le poisson, les œufs. va t'inspirer un peu dans les rayons bio: y'a pleins de substitus à la viande pour les végétariens
après ouai le bio ça coute cher mais bon y'a quand meme pas mal de truc similaire que tu peux trouver pas bio

dans tous les cas c'est bien que tu continue tes efforts, que t'essaye de débloquer la situation avec tes parents tout ne va pas se régler tout de suite: il faut que ton corps se remette en route tout doucement mais si tu continue à varier tes aliments, que tu augemente les doses ça devrais finir par se régulariser^^

pour la piscine, y'en à pas une un peu plus proche de chez toi? ou un genre de lac ou d'étang pour cet été?

pour moi aussi rien que traverser la ville c'est vite une expédition: meme si je connais par cœur le trajet je doit souvent me le remémoriser des tas de fois avant de partir^^
bref je passe pas mal de mon temps à prévoir mes trajets, tenter d'anticiper les imprévus, organiser mes rendez vous... et si y'a trop de choses perturbantes il m'arrive de tout annuler^^

la conférence ça fait plus d'un mois que je psychote dessus, d'autant plus que 2 jours avant j'interviens aussi dans un café scientifique sur l'autisme (un peu plus près de chez moi quand meme^^) bref ça va etre dur!!
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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Lun 16 Mar 2015 - 11:36

Je n'aime pas les lentilles et autres trucs du genre. Pour la viande et le poisson je n'ai rien contre en soi même si honnêtement je n'aime pas beaucoup ca. En fait je trouve le goût inintéressant et dans une telle situation impossible de me faire manger : si je dois faire l'effort de manger quelque chose, je préfère que Ca soit bon. Après il n'y a rien de révolutionnaire non plus, hein : mes repas ne ressemblent qu'exceptionnellement à des repas, en general moins d'une fois par semaine. Le reste du temps je grignote, j'essaie juste de faire en sorte que le grignotage soit équilibré de facon à apporter, même en petites quantités, un peu de tout. Ca semble limité comme amélioration mais comme avant je mangeais une pomme une fois de temps en temps, meme pas tous les mois, je trouve que c'est deja pas mal. Là Ca depend quand j'ai envie, et ce sont j'ai envie (donc toujours la même chose). La seule exceptions c'est avant mes entraînements : sucres lents 2-3h avant de nager + sucres rapides (genre jus de fruits) 30 minutes avant. Bref donc les proteines c'est compliqué en l'état.

Il y a une piscine plus proche oui, et j'irai effectivement cet ete, j'y vais aussi pendant les vacances + en semaine quand j'ai envie de m'entraîner un peu plus. En general, sur la période avril-juin, comme les spectacles approchent je vais à mes 2 entraînements de la semaine + le dimanche matin + 1 ou 2 autres séances soit seule, soit avec des entraîneurs d'autres clubs qui m'ont fait travailler quand je préparais les championnats il y a quelques années et que j'avais aussi en stage d'été, parce que j'ai gardé de bons rapports avec eux.

J'ai aussi beaucoup tendance à annuler : si in imprévu arrive c'est le cataclysme, je suis incapable de m'adapter et je laisse tomber, j'ai besoin de me reposer. J'ai un peu de mal à comprendre pourquoi la réaction est si extreme, du moins pourquoi dans ces cas là je suis instantanément fatiguée comme si je n'avais pas dormi depuis 3 jours mais bon. Je fais avec, j'essaie de prevoir au mieux.
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kelkun_kelkepart

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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Mar 17 Mar 2015 - 8:59

cette réaction exagérée face aux imprévus et aux changement c'est à cause du SA: c'est un des symptômes principaux et donc la majorité des autistes sont en galère face à ce genre de chose

la meilleure solution que j'ai trouvé pour limiter les dégâts c'est justement de prévoir au mieux mes journées sans bien sur oublier le paramètre "imprévus"

c'est difficile de se dire que il peux arriver des trucs pas prévus mais justement c'est la définition: on ne peux pas prévoir

donc à défaut de pouvoir intégrer dans le programme un ou plusieurs évenements précis qui éventuellements pourrons arriver je résume en "imprévus" et l'air de rien c'est vachement plus facile à gerer, ça m'évite de m'épuiser à envisager des milliers de sénarios qui de toute façons ne vont jamais se passer parce que y'aura toujours ce fameux imprévus^^

après au fur et à mesure de ma journée ou de ma semaine faut quand meme pas qu'il y est trop de ces imprévus parce que bon OK ça me permet de mieux les gerer et de m'y préparer mais j'ai mes limites aussi et meme si je parvient mieux à les surmonter je me fatigue très vite aussi
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Liutgarde

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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Mar 17 Mar 2015 - 9:19

Oui, j'essaie aussi de me dire qu'il peut y avoir des imprévus, j'essaie même de laisser une marge de temps dans ma journée (quand je prévois mes planning, je majore le temps de chaque chose de façon que le moins imprévu puisse s'insérer dans modifier tous mes horaires, je laisse des périodes creuses au cas où c'est carrément quelque chose qui n'était pas du tout prévu à faire dans la journée qui s'ajoute, etc). Néanmoins, quand l'imprévu arrive, ma réaction reste toujours catastrophique (et / ou catastrophée). En général je considère que je suis une personne assez rationnelle, un peu trop d'ailleurs sans doute, mais concernant les imprévus, même les "imprévus prévus", mes réactions deviennent complètement irrationnelles.

Bref. Aujourd'hui pas grand chose de prévu justement, en-dehors de mes cours et du travail. Je dois quand même aller déposer un chèque à la banque mais ça, ça va, maintenant je sais le faire toute seule. Ca a pris quelques années mais j'y parviens. Il faut juste que je trouve le chemin, je ne vais pas aller dans la même que d'habitude. Si tout va bien ça ira, je crois que je vois où se trouve l'agence, mais si d'ici quelques jours vous n'avez pas de nouvelles de moi, ce serait gentil de lancer un avis de recherche !

2 autres points du jours :

- écrire un avis sur un livre de mon professeur d'anglais. ,Il a décidé d'offrir son nouveau livre, qui sort bientôt, à ses étudiants qui écriront les meilleurs avis sur un de ses livres précédents (soit le plus drôle, soit le plus pertinent, etc). En soit ça m'est égal de gagner ou pas, de toute façon quand je veux un livre je l'achète, c'est plus pour le fait de donner son avis "en public". Comme je suis très directe en général, on m'a souvent reproché par le passé de donner mon avis, dit qu'il valait mieux que je me taise. Aujourdd'hui, donc, je n'arrive plus à dire ce que je pense, je garde le silence, parce que je ne sais pas si ce que je veux dire va être blessant ou pas. Donc, j'ai un peu peur de le faire mais je ne vais pas me taire toute ma vie sous prétexte que la sincérité ne convienne pas à tout le monde. Voilà.

- essayer de faire des repas un peu correct et de bien m'hydrater, de ne pas me fatiguer, parce que mes résultats de bilan sanguin sont proches de "minable". Je n'avais jamais réussi l'exploit d'avoir autant de rouge sur un bilan. Donc prudence.
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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Mar 17 Mar 2015 - 20:42

mouai, le fait de pas manger grand choses et d'avoir des analyses dans les chaussettes n'arrangent pas les symptômes du SA, la fatigue, tout ça... bref meme si ça ne fera pas des miracles il est fort probable que si tu parviens à trouver un rythme de repas correct et stabiliser tes analyses à un niveau correct la gestion du stress et autre lié au SA sera beaucoup plus zen^^^

moi les imprévus liés au week end commencent déjà à me prendre la tete: difficile l'organisation entre le café scientifique, la conférence, les potes qui veulent venir me voir, leur organisation à eux... bref depuis 3 jours ba on à déjà changé au moins 4 fois de version^^
donc ba demain après midi je crois que je vais me faire des listes pour récapituler tout ça et etre un peu claire dans ma tete parce que sinon je vais griller des neurones^^

sinon j'ai bien avancé sur certaines choses cet après midi, notament sur un courrier important que ça fait des mois que je doit le pondre, reste à le recopier bien comme il faut au propre et aller à la poste pour l'expédier en recommandé...


pour ton commentaire de livre ouai franchement fait le! perso moi aussi j'ai un tact de tractopelle et ça me pose souvent soucis mais c'est aussi souvent ce qui plait à mes amis...
bref ça peut etre un inconvéniant comme un avantage: ça se trouve ton prof trouvera ton commentaire extraodinaire^^
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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Mer 18 Mar 2015 - 6:56

Mon dieu, je trouve que tu gères ça plutôt pas mal en fait, malgré tous les changements de programme ! Je suis bluffée ! J'espère en être capable un jour moi aussi !


Pour moi aujourd'hui : première tentative de journée totalement sans crise et sans aucun vomissement, parce que même si d'aventure il m'est arrivé de ne faire aucune vraie crise dans une journée, je vomissais les repas. En fait c'est bien plus des vomissements dont j'ai besoin que des crises, si je ne peux pas criser à la limite "je m'en fiche", je peux faire des "crises d'eau" pour compenser. Mais depuis quelques temps le schéma crises-vomissements me saoule. Voilà. Ca fait 12 ans. C'était bien, honnêtement je ne vais pas dire le contraire, souvent j'ai aimé ça. Maintenant j'aspire à autre chose. Ca prend trop de temps. Ca prend trop d'argent. Ca n'est qu'une mascarade pour régler le problème de fond. Je ne dis pas que je ne vais plus du tout criser. Mais j'aimerais ne plus criser tous les jours, et les jours où je crise ne pas le faire plus d'une fois. J'imagine que dans un premier temps si je parviens à ne pas criser une journée ça sera du 1 jour / 2 ou un truc comme ça. Mais c'est pure spéculation, je préfère attendre de voir, si je me mets en tête que je vais criser 1 jour / 2 je le ferai même si je n'en ai pas envie.

Ca nécessite de s'adapter sur le plan des repas, tant avec ce que je peux manger vis-à-vis du SA que vis-à-vis des TCA. Un truc trop gras, ça déclenchera une crise à tous les coups, ça c'est une certitude, je le sais. Pendant mes crises je peux criser sur des légumes, d'ailleurs j'adore ça, mais avec des matières grasses en plus. Donc dans un premier temps elles sont à complètement bannir, on verra pour réintroduire ensuite. Pour ne pas les virer complètement j'essaierai (j'ai dit j'essaierai) de manger du poisson gras de temps en temps.

Je vais téléphoner à ma mère ce matin pour la prévenir, et voir avec elle s'il y a tout ce que je peux potentiellement avaler chez mes parents, ou qu'elle me ramène ce qu'il faut sinon.
J'envisage ma journée ainsi :

- Ce matin (ça c'est acquis, je viens de prendre mon petit déjeuner) : 5 biscottes avec 1 portion de Saint-moret + 1/3. Ou 3 biscottes je ne sais plus. J'étais parties sur 6 en fait mais j'ai changé en cours de route quand j'ai vu comment combien de calories ça faisait (je suis obligée d'admettre que si je ne veux pas criser le nombre de calories entre en compte quand même). Je pense que c'est 5 parce que du coup ça me donnait un nombre impair, quelque chose comme ça (c'est important les nombres impairs, tant pour ce que je mange que pour les calories, que pour mon poids, que pour tout le reste dans ma vie : je n'aime pas les nombres pairs, je ne supporte pas ça du tout, quand j'ai eu mon bac avec 15,73 de moyenne tout le monde se disait "passer si proche de la mention TB, la haine"... alors que moi j'étais juste aux anges en voyant le nombre... Bref.)

- Ce midi une escalope de poulet + des légumes (poireaux peut-être, ou bien brocolis, épinard ou courgette) + kiwi ou pomme (ça dépend si les kiwi sont très durs ou pas, je préfère les fruits à peine mûrs et très acide, c'est trop bon).
Avec du garam massala que mes parents ont amené du Sri Lanka sur le poulet et les poireaux (si je mange des poireaux) parce que sinon c'est blanc donc je ne mange pas.

- dans l'après-midi : 4 biscottes avec 1 kiri (le fromage frais même si c'est blanc ça passe, on dit "l'exception qui confirme la règle" non ?)

- ce soir : soit de la soupe si c'est une soupe que j'aime, soit des légumes avec du jambon mais je préférerais la soupe quand même, j'aime beaucoup ça. Sauf s'il y a de la pomme de terre dedans : je mange déjà des féculents au petit déjeuner et dans l'après-midi, je ne peux psychologiquement pas gérer plus que ça.


À voir ce soir si j'ai réussi. Surtout si j'ai réussi à avaler "tout ça". Je mets des guillements parce que 1) je sais qu'objectivement c'est assez minuscule en termes de repas, cependant 2) je ne suis pas sûre que mon estomac soit capable de digérer "tout ça", parce que en fait je ne crois pas avoir mangé autant déjà en 12 ans. Je suis même sûre que ça n'est jamais arrivé.
Même si c'est moins tant pis, en l'état actuel des choses mon sang a un pH très basique à cause des vomissements et le plus important dans l'absolu c'est de réussir à le rétablir.

Edit : Mère ravie au téléphone, d'habitude elle râle si je l'appelle si tôt (enfin là j'ai attendu 7h00 quand même, d'habitude je l'appelle vers 5h57 ou 6h37), mais autant dire là elle m'a presque dit "amen".
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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Mer 18 Mar 2015 - 8:14

ce que tu peux faire aussi c'est faire de plus petits repas et rajouter des collatiions

de cette façon ton estomac aura moins à digérer d'un coup et ça sera plus facile

dans une collation tu peux te prendre un fruit avec un yahourt par exemple

niveau fruit meme si c'est le top kiff pour toi les fruits pas murs c'est pas top pour la digestion

pour aider la digestion y'a les fibres et puis les prunaux^^

la prochaine fois que tu va chez le médecin tu peux aussi lui parler de tes vomissements non désirés il poura te donner des antiémétiques pour limiter les choses

et pour tes parents l'appel de ce matin est la preuve que quand tu leur explique un minima tes démarches au lieu de te planquer ils sont rassurés^^
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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Mer 18 Mar 2015 - 9:33

Ah mais le truc c'est que c'est des fruits pas mûrs ou pas de fruits du tout : moi les fruits c'est acide ou rien, je déteste les fruits sucrés et / ou mous, je trouve Ca tres mauvais.

Multiplier les repas c'est multiplier le risque de criser aussi donc bon.

Les yaourts je ne digère pas. Tout ce qui est lait en fait. Sauf les fromages frais pour une raison que je ne saurais expliquer. Alors il y a les yaourts de soja, certes mais là c'est psychologique : depuis que le lait me fait vomir et / ou me provoque des poussées d'urticaire géantes (quand je dis géantes je veux dire "du bout des orteils au cuir chevelu, il ne reste plus une seule partie de peau qui echappe à l'urticaire), je ne peux plus avaler le moindre truc qui ressemble de près ou de loin à un yaourt ou de lait en géneral, rien que d'y penser j'en ai la nausée, je ne touche plus à ces trucs là.

Au telephone ca avait l'air de pas mal se passer mais je suis passée voir ma mère à la pharmacie où elle bosse pour voir s'ils avaient des barres hyperproteinées et elle a voulu me filer des trucs hypercaloriques, Ca va encore être compliqué de faire comprendre que oui je veux bien faire des efforts mais NON, là ca n'est vraiment pas possible, faut pas s'attendre à ce que j'avale 2000 calories par jour non plus, c'est inenvisageable. C'est beaucoup trop, Ca me stresse, Ca me donne envie de criser. J'ai des limites quand même.
C'est ce qui m'a souvent démotivée quand j'ai essayé de criser moins avant : du coup on attendait de moi que tout soit réglé immédiatement. Ca n'est possible ni physiquement ni psychologiquement. Là je vais essayer d'imposer mon propre programme mais Ca s'annonce de toite évidence compliqué.
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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Mer 18 Mar 2015 - 18:32

explique lui que Rome ne s'est pas faite en un jour et que meme avec toute la bonne volonté et les efforts du monde il te faudra peut etre encore des mois avant de pouvoir manger de tout et encore des mois pour etre totalement sereine face à la nourriture (hormis les tics du au SA qui vont sans doute s'atténuer mais peut etre pas disparaître completement mais c'est un autre problème)

bref c'est pas en forçant les choses que ça avancera plus vite/mieux, il te faut encore du temps

dit lui aussi que tu peux comprendre ce qu'elle ressent: c'est dur de voir sa fille se laisser dépérir, avoir l'impression que justement y'a pas le temps et devoir quand meme etre patient mais tenter d'accelerer les choses c'est contreproductif

parle lui aussi de l'idée du nutritionniste, dit lui que tu n'y crois pas trop mais que ça n'engage à rien de tenter d'aller voir ce qu'il a à proposer

voilà ça te permettra peut etre d'avoir un panel de ce qu'elle pense de tout ça dit lui aussi que le meilleur moyen de t'aider c'est de te soutenir dans tes efforts sans trop intervenir meme si c'est difficile
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Liutgarde

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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Jeu 19 Mar 2015 - 12:46

Non les nutri, bof. J'en ai vu une une fois, au CHU, juste après avoir vu la psy du CHU également (c'était la journée CHU, j'ai fait un bilan de santé, j'ai vu une psy, une endocrino, une nutri et un certain nombre d'infirmières), j'ignore laquelle des deux était pire mais je n'ai apprécié les méthodes d'aucune des deux.

En fait je me suis bien débrouillée hier : 0 crise, et 4 repas. J'ai juste un peu vomi mais très très peu, j'avais juste visé un peu gros le repas du midi, je ne pouvais pas faire le moindre mouvement sans que ça remonte. Il faut dire qu'avant j'avais pris un verre d'eau avec du citrate de bétaine et un verre d'eau pour faire passer le goût du citrate. Donc j'ai pas vomis tout le repas hein, juste le surplus pour pouvoir envisager de bouger. Pas trop trop de stress même si je me sens obèse (mais comme je sais que ça n'est pas le cas ça va). J'ai parlé un peu avec ma mère ce matin. Ca s'est bien passé.

Si j'arrive à maintenir le cap (bon il est clair pour mes parents comme pour moi que "maintenir le cap" ne veut pas dire "ne plus criser" mais "criser beaucoup moins souvent"), mes parents m'offrent un clavier pour mon anniversaire, pour m'aider à me changer les idées et parce que j'en rêve depuis des années, d'apprendre à en jouer (toute seule, je n'ai pas envie de prendre de cours). A priori j'ai une oreille assez fine, voire très fine, mais il restera à me l'approprier. Je jubile. Ca me motive complètement. D'autant que j'ai une petite idée derrière la tête, en suspens, et que ça me ferait très plaisir qu'elle puisse aboutir.

Et j'ai fait une enveloppe dans laquelle je vais mettre l'argent que d'habitude je dédie aux crises. Si j'arrive à ne pas criser tous les jours, elle risque de se remplir très vite. On verra, je ne crie pas victoire trop vite non plus.
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kelkun_kelkepart

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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Sam 21 Mar 2015 - 8:18

contente pour toi que ça se débloque!

tes parents ont l'air aussi de plutôt bien vouloir te suivre là dedant et meme si des fois ils s'y prennent comme des manches il y a de belles surprises aussi pour te motiver^^ (le clavier)

tu trouuve aussi des motivations par tes propres moyens, tu te donnes d'autres buts que de tourner autour de la nourriture (l'enveloppe, reste à savoir quel projet tu veux faire avec la somme que tu va remporter^^)

après le plus dur ce sera de tenir le cap: plusieurs mois difficile ou tout pourra etre remis en question d'un moment à l'autre mais bon tant que t'a pas essayé tu ne peux pas savoir, j'espère vraiment pour toi que cette fois ci tu y parviendra!

pour la nutri essaye tout de meme d'en consulter 2 ou 3 autres: chacun n'a pas les memes approches, c'est comme pour les psy^^ et puis vu que c'est un médecin ba c'est rembousé pas la sécu si y'a pas trop de dépassement d'honoraires^^
bref ça t'engage à rien de tenter et si t'en trouve un qui semble etre un peu plus ouvert que celle que tu à déjà rencontrer je pense que ça te permettrais d'avoir quelques bonus pour avoir des repères et du recul sur ta situation alimentaire

_________________________________

moi ba j'ai entamé mon week end marathon jeudi, le café scientifique c'est bien passé, j'ai eu quelques retours positifs dans mes mails ce matin^^
ils ont enregistré la rencontre alors avec un peu de chance la semaine prochaine ça sera en ligne!

là je me prépare peinard pour la conférence de cet après midi
tout le monde dort encore dans le petit groupe le calme fait du bien après l'éfervescence du voyage d'hier!

donc programme de la journée:
matin: douche, petit dej' avec tout le monde, débrief' de la conférence
midi: restau avec le CRA alsace qui organise l'événement
après midi: 13H30 conf' de Joseph shovanec (dont tu à peut etre déjà entendu parlé^^)
15h notre conférence "si on laissais parler les autistes" par Comme c'est Curieux
16h30: mot de la fin par "je-ne-sais-pas-qui" et échange avec le public

en parallèlle dans l'après midi y'a une autre salle pour ceux qui veulent échanger plus calmement avec les intervenants et associations invitées
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Liutgarde

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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Sam 21 Mar 2015 - 16:42

Pour le moment pas de remise en question de la situation (enfin bon ça fait 4 jours aussi, sur 12 ans de TCA, inutile de sortir le champagne maintenant, on en reparlera ne serait-ce que dans un mois - cela dit je n'aime pas le champagne donc dans tous les cas il est inutile de gâcher une bouteille). Mais. Parce qu'il y a un mais quand même : mon estomac sature. Je veux dire, il sature +++. La digestion a du mal à se remettre en route (je ne vais pas faire semblant de m'en étonner, soyons sérieux), j'ai constamment l'impression que je vais vomir. Ce qui, au quotidien, n'ests pas hyper agréable, mais alors quand je vais nager on atteint le paroxysme de l'horreur, malgré le fait que j'ai fait en sorte de manger 3h avant de nager, tout ça. Du coup je me sentais tellement lourde. Dure à traîner dans l'eau quoi. Mon corps était un peu trop occupé à digérer pour que je puisse nager correctement.
C'est surtout pour l'apnée que je m'en suis rendue compte. Ca donne déjà envie de vomir en temps normal alors là, c'était sympa. Je n'ai jamais autant peiné à faire 50m sous l'eau (alors certes je les ai fait quand même, je ne vais pas trop me plaindre, ça n'est pas donné à tout le monde, mais habituellement à ce moment de l'année je fais facilement bien plus) : impossible de ralentir mon rythme cardiaque. Normalement pour ce genre d'exercice j'arrive à le faire baisser à 45-50 pulsations / min maximum, donc clairement ça pompe moins d'oxygène. Mais là il était bien à 80 au repos. De mémoire je n'ai jamais eu le coeur qui battait si vite au repos. Jamais jamais. Quand il est à 80 c'est que j'ai déjà bien bougé.

Bref. Voilà c'est de la broutille dans l'absolu, ça se rétablira avec le temps. J'avais juste envie de me plaindre parce que nager ça me tient à coeur. Bien nager ça me tient à coeur. Puis je ne sais pas non plus combien de temps ça prendra pour se remettre à fonctionner normalement alors ça m'irrite un peu.

Je ne suis pas convaincue par les nutritionistes parce que globalement ils n'ont rien à m'apprendre en fait. Je sais concrètement comment je mange, je sais concrètement comment je devrais manger, je sais dans quoi je peux trouver quels nutriments, et je sais ce qui devrait être réintégré prioritairement. Là c'est le côté très rationnel, très scientifique. Maintenant dans la réalité je me débrouille comme je peux en faisant de mon mieux mais les limites sont relativement basses pour le moment, parce que je pars de loin. Enfin globalement je mange de tout, depuis hier je me force même à réintégrer les huiles parce que c'est utile quand même. Mais la quantité est insuffisante. Mais mon estomac le supporte déjà mal. Bon, ça tourne en rond cette histoire. Enfin ça fait 4 jours alors c'est un peu tôt pour dire que rien ne fonctionne comme je voudrais. Ca finira par fonctionner, dans quelques jours ou semaines. Ou mois.
En plus ça me saoule les rendez-vous médicaux. C'est presque viral. Les médecins sont tout le temps en retard, ils ne m'apprennent rien de nouveau, j'en ai même vu qui étaient carrément à la ramasse sur certains sujets (je ne remets pas en cause leurs connaissances en général, mais je n'ai pas envie de me balader de médecin en médecin pour trouver celui qui aura la réponse précise à la question que je pourrai lui poser).
À la limite je gère mieux la bataille dans ma tête entre ce que je sais objectif, et mon côté tout à fait subjectif qui conteste tout (ex : "- concrètement t'as rien mangé là, L." "- mais si je vais devenir obèse si ça continue"). J'arrive assez bien à laisser de côté l'aspect subjectif, je n'aime pas trop la subjectivité de toute façon même si c'est inévitable. Je suis obligée d'admettre qu'avec une personne extérieure, je me tais par politesse et dans ma tête je me dis juste "quel imbécile celui-là, je le déteste". Ca laisse toute la place à la subjectivité et ça me donne envie de n'en faire qu'à ma tête, de faire tout l'inverse de ce qu'on me conseille. Peut-être aussi parce que je me sens presque violée quand j'ai l'impression qu'on veut m'imposer un comportement. Quand c'est moi qui le décide, même si c'est strictement la même chose, ça passe forcément mieux.


BREF.



J'espère que tout se passe bien de ton côté. Donne des nouvelles si tu veux bien, quand tout sera termné et que tu pourras te reposer un peu !
Surtout, si la conférence est en ligne après, je veux bien la voir, ça peut être très intéressant !
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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Dim 22 Mar 2015 - 8:58

pour les toubibs en fait j'étais un peu comme toi: j'avais tendance à les mettre sur un pied d'estale en me disant qu'ils étaient sensés avoir les réponses plus ou moins miraculeuses à mes questions

et puis l'HP m'a fait revenir sur terre: ce pied d'estale n'est qu'une façade que souvent ils se donnent parce qu'ils ont fait je ne sais combiens d'années d'études et de formations
et puis ils l'entretiennent parce qu'ils veulent absolument garder l'ascendant sur les patients, surtout pas de discutions d'égal à égal

pourtant ils auraient tellement plus d'estime à mes yeux si ils disaient franchement qu'a certains moments ils ne savent plus trop quoi dire ou quoi faire!

après certains médicaux ou paramédicaux m'ont quand meme bien aidés
pas qu'ils m'ont appris beaucoup de choses parce que comme tu dit on les à pas attendus pour se renseigner un minimum sur ce qui nous arrive et ce qui devrais etre et qu'on à déjà retourner le problème dans tous les sens
mais parce que ils m'ont permis justement de remettre un peu tout ça dans l'ordre

un exemple: la dépression par exemple des dizaines de fois je suis allée sur internet regarder les listes de symptômes sur des milliers de sites
les symptômes mais aussi les témoignages, les forums, les solutions et autres
bref au final j'avais un panel plutôt large de la chose sans pour autant y voir très clair: j'avais beaucoup de mal à faire la part des choses entre toutes ces infos et moi

ma psy actuelle lors d'une scéance m'a donné quelques copies ou tout étais récapitulé de façon symple: les symptômes et les mécanismes de la dépression
pendant la scéance on a donc décortiqué tout ça et meme si je connaissais déjà la pluspart des choses ça fais quand meme du bien de tout remettre en relation, prendre du recul, avoirs un point de vue exterieur...

___________________________________________________

pour ta réalimentation ba effectivement ça peux mettre facilement plusieurs semaines pour se remettre plus ou moins en route et plusieurs mois pour etre à peu près rodé

après j'en remet une couche mais encore une fois ça serais bien que tu te fasse suivre d'une façon ou d'une autre là dessus (psy, nutri, diet, généraliste....) parce que l'air de rien c'est un choc énorme pour ton corps et ça peut etre dangeureux

si on prend un exemple extrème les enfants africains qui sont dénutris par exemple on ne peux pas les réalimenter d'un coup plus ou moins normalement: ils en mourraient car leur corps n'a pas assez d'énergie pour assimiler se qu'on leur donnes

toi tu à déjà remarqué un certain choc, notament au niveau cardiaque... je ne sais pas si tu peux mourir d'une minute à l'autre à cause de la réalimentation et clairement je ne m'avance pas là dessus
mais clairement je pense aussi que tu peux rencontrer de sacrés problèmes de santé bien emmerdants pendant cette réalimentation et ça peut etre bien de pouvoir limiter les dégâts non?

_______________________________________

moi ba je suis assé fatiguée je doit le dire après la conférence d'hier...

une des conférences que l'on à déjà faite est en ligne: tu googlise "conférence si on laissait parler les autistes" et tu trouvera la conférence dans son entier et/ou quelques extraits

pour le café scientifique ba je surveillerais dans les prochains jours et je mettrais le lien

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Liutgarde

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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Dim 22 Mar 2015 - 10:14

Je vais aller voir, pour la conférence !

Le syndrome de renutrition, non, clairement je n'étais pas en assez mauvais état de santé pour que Ca risque d'arriver. J'ai eu un IMC aqsez bas (voire tres tres bas, objectivement), mais pas suffisamment pour que la question se pose sérieusement, d'autant que j'avais malgré tout un bon état de santé general. En réalité j'ai vu la "différence de santé" essentiellement dans le domaine sportif mais malgré tout il n'y avait rien d'absolument carastrophique, j'avais même de bon resultats chaque fois que je faisais des analyses X ou Y (Ca a passablement énervé la psychiatre du CHU qui espérait de mauvais résultat pour essayer d eme coller une HDT. Là elle avait pas trop d'argument, en dehors du poids en lui-même, et Ca n'était pas prioritaire. Si c'avait ete tres mauvais mon medecin m'aurait interdite de sport, a minima. Il a ete tres conciliant avec moi parce que certains m'auraient refusé les certificats médicaux pour bien moins, mais il n'est pas inconscient non plus. C'est meme un très bon medecin, pour le coup je le respecte énormément lui. Il n'y a que pour le syndrome des jambes sans repos qu'il n'a pas su m'aider mais meme des neurologues spécialisés n'ont rien pu faire parce que c'est un stade trop important : dans mon cas faut choisir entre une médication qui calmerait un petit peu les choses mais me mettrait KO ou me donnerait des comportements compulsifs (youhou, 15 crises par jour, j'ai essayé, Ca n'est pas terrible), soit supporter et prendre quelques medicaments genre xanax ou stilnox pour reussir à dormir au moins 3.heures de suite. Bref c'est une autre histoire, je suis olus en paix avec Ca aussi, mais il y a 2 ans j'hesitais à le suicider pour que Ca s'arrête, quand meme. Alors que je n'avais pas envie de mourir sinon. C'est dire comme c'est chiant, ce truc, quand c'est constamment.

Apres clairement il y a des hôpitaux qui refusent des patientes parce que leur poids est beaucoup trop bas, et que le risque de syndrome de renutrition existe clairement : pas envie qu'elles claquent pendant l'hospitalisation. Elles doivent reprendre du poids avant d'être prises en charge.

Je ne suis pas totalement laissée à l'abandon médicalement. J'ai officiellement mon medecin traitant, mais dans mon entourage Beaucoup de personnes travaillent dans un domaine médical donc je me tourne vers eux si j'ai une question.
Pour les questions relatives à l'alimentation, le fait d'avoir une amie diabétique (tres tres tres instable) fait que concrètement les nutritionnistes ne m'apportent rien parce que je suis assez bien informée, obligée pour ne pas l'envoyer à l'hôpital chaque fois qu'elle vient chez moi.
Et pour le suivi psy j'ai fait le tour. J'ai vu ma psy (une personne extraordinaire) plus ou moins régulièrement pzndant 4 ans. Elle m'a expliqué Beaucoup, elle m'a Beaucoup aidé, elle m'a appris à prendre du recul et j'ai énormément progressé sur tous les plans avec elle. A la fin Ca pietinait : j'allais la voir parce que c'était rassurant mais il n'y avait plus rien à dire.

Voila pourquoi je suis réfractaire à une aide extérieure : la seule chose qui reste maintenant, c'est la partie purement superficielle de modification des habitudes, essayer de gèrer autrement ine situation qu'en crisant, etc. Si je vais voir des professionnels, j'ai tendance à esperer qu'ils vont le faire pour moi. Mais ils ne peuvent pas, c'est à moi de me bouger. Avant je n'en avais pas envie, de me bouger. Maintenant oui. Ca ne signifie pas que Ca prendra 2 minutes debout changer, Ca va être long, mais Ca signifie qu'ils ne peuvent plus rien pour moi parce que j'ai le trousseau de clé dans la poche, j'avais juste la flemme d'essayer de trouver celle qui rentre dans la serrure.
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kelkun_kelkepart

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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Lun 23 Mar 2015 - 12:05

lol effectivement tu semble tout de meme bien entourée!!

le seul truc c'est effectivement le changement de rythme au niveau alimentaire qui semble butter

peut etre le SA qui freine? quelques angoisses résiduelles des TCA? peut etre aussi les 2...

autre truc qui peut aider à mettre la pichnette pour te bouger c'est les TCC (thérapies cognitives et comportementales) en gros le but c'est de "reprogramer" les comportements réflexes pas forcéments adaptés par des objectifs concrets d'autres comportements un peu plus gérable...

ouai je sais tu va me dire que c'est déjà ce que t'essaye de faire et que depuis une semaine tu t'en démerdes pas trop mal mais bon là encore peut etre ça serais peut etre bien d'avoir un regard exterieur sans forcément qu'il y ai un enjeux familial
(oui je sais je suis chiante avec cette idée^^)

----------------------------------------------

à part ça ba je suis bien rentrée de mon weekend
je suis completement HS et je mériterais bien une sièste cet après midi mais je crois que ce serais aussi bien que j'aille à mon cour de français parce que les travaux en face de chez moi me tapent sur les nerfs

donc ba dans la semaine je vais surveiller les publications au sujet du week end et je mettrais les liens^^
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