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 Situation bloquée

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Liutgarde

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MessageSujet: Situation bloquée   Dim 8 Mar 2015 - 15:46

Bonjour,


je me sens bloquée dans une situation plus ou moins désagréable, et je pense qu'un regard nouveau et extérieur ne serait pas de trop. Je pense que je vais résumer un peu mon historique de troubles alimentaires sinon ça va être compliqué :

- J'ai commencé à vomir il y a 12 ans, quand j'avais environ 10 ans.
- Au tout début, j'étais plutôt anorexique (mais ça n'a pas duré, à peine 7-8 mois). Et de corpulence tout à fait normale, d'autant que je faisais beaucoup de sport déjà avant (11h une semaine normale en moyenne et jusqu'à 20h à l'approche de compétitions). Je ne me trouvais pas grosse mais l'entrée au collège a apporté un problème de taille : manger à la cantine.
- parce qu'en fait, relativement à mon syndrome d'Asperger j'ai des habitudes alimentaires qui peuvent être un peu particulière (je ne mange pas d'aliments blancs, je ne mange pas si les différents aliments ne sont pas clairement séparés dans mon assiette, sauf très très rare exception, d'ailleurs je ne mange pas dans une assiette mais dans différents petits ustensiles genre bol, et pas non plus avec une fourchette et un couteau mais plutôt avec une cuillère et des cures dents pour ce qui se mange normalement "avec les doigts"). Je n'étais pas diagnostiquée encore, je ne l'ai été que l'an dernier, donc à l'époque on disait juste que j'avais des etites "manies".
- donc manger à la cantine signifiait exposer cela au grand jour ; et en parallèle, mes parents ont commencé à ne plus supporter et à me dire que "puisque [je] mangeais comme tout le monde à la cantine, il fallait que je le fasse aussi chez [eux]". Arrêter de manger c'était plus simple.
- mais ça a vite été source de conflit donc j'ai commencé à vomir, considérant ainsi que ce qui était rejeté ne comptais pas, je n'avais pas de problème à manger de façon conventionnelle en vomissant ensuite.
- ça s'est transformé en franche boulimie par la suite, de façon pluriquotidienne de toute façon, avec une franche intensification au lycée où je crisais bien 10-15 fois par jour (de petites crises comparativement à maintenant), puisqu'en fait je mangeais même en cours et j'allais vomir pendant les interclasses. Mes premières années d'études supérieures ont été encore compliquées et depuis quelques mois c'est bien mieux.
- C'est-à-dire : je crise 2 à 3 fois par jour, de plus petites crises qu'avant, et j'arrive à tolérer de nouveau l'idée de manger quelques trucs. Du moins j'ai réussi pendant un temps assez restreint et maintenant je sens que ça s'aggrave un peu.

En l'état actuel, je suis plutôt à 3 crises / jours et 0 repas (éventuellement quelques fruits des fois si je fais du sport dans la journée), tandis que récemment, et sans doute clairement grâce au xanax que je prenais alors, j'avais réussi à descendre jusqu'à 1 crise / jour et 2 semblant de repas quand je pouvais me le préparer moi-même (typiquement, petit déjeuner + encas dans la journée, voire à la place de l'encas quelques pâtes le soir). Bon, ça m'a fait prendre un peu de poids (du poids fictifs que j'ai immédiatement reperdu après 2 jours sans rien dans le ventre, mais du poids quand même). Si au départ des troubles le poids n'entrait pas en compte, j'ai quand même du mal à accepter l'idée que la forme de mon corps va possiblement changer si je guéris alors, passer d'un IMC critique à un IMC de "dénutrition mais ça va", ça pouvait aller (avec les avantages qui vont avec : meilleure forme physique, etc), au-delà c'est clairement compliqué.

J'aimerais assez bien réussir à nouveau à ne faire plus qu'une crise par jour, voire sur le long terme moins que ça (mais on n'y est pas encore) mais la situation a l'air globalement figée : je n'arrive plus à envisager aussi bien de refaire des repas parce que c'est compliqué, je ne sais pas quoi manger, quoi acheter, ce que je préfère n'est pas forcément ce qui est le plus "calorique" d'ailleurs alors me dire que j'ai fait l'effort de me préparer du brocolis pour que ça apporte si peu d'énergie, ça me fatigue ; en parallèle je sais que si je ne parviens pas à refaire de repas, il est inenvisageable de baisser le nombre de crises.
J'envisage de reprendre du xanax, mais pour le reste c'est l'histoire de la poule et de l'oeuf : je ne sais pas si je dois me forcer à faire des repas "même si je fais 3 crises dans la journée", et ça se régulera ensuite, ou si je dois me pousser à moins criser pour que la nécessté des repas s'impose à moi, ou si la solution est autre part.
Qu'en pensez-vous ?
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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Dim 8 Mar 2015 - 16:28

Plus de repas, il n'y a pas d'hésitation là-dessus. Préparer un repas, c'est un processus rationnel, que tu peux faire malgré avoir fait des crises dans la journée. Ça demande temps, motivation et confrontation à certaines choses, mais c'est faisable.

T'affamer (parce que c'est ce que c'est, arrêter les crises quand elles sont 100% du peu que tu manges) en faisant le pari que tu vas combler la faim par un repas au lieu de te dire "fuck it je crise quand même", ça revient à parier que ce que tu n'arrives pas à faire en ce moment, tu vas probablement arriver à le faire en augmentant le niveau de chaos (ouais parce que la dénutrition ça fait bien plus qu'un effet sur poids et forme du corps, ça inhibe terriblement les capacités à penser de manière sensée). C'est... stupide, quand on y réfléchit deux secondes.
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Liutgarde

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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Dim 8 Mar 2015 - 16:56

Je n'avais pas vu les choses sous cet angle, mais il faut bien admettre que c'est implacablement vrai, ce que tu dis.

L'ennui avec les repas, c'est qu'il est assez compliqué de résister à l'envie de criser dans la foulée, même quand je choisis ce que je prépare (quand je rentre chez mes parents, je n'essaie même pas, c'est impossible pour le moment), et notamment parce qu'il est difficile de définir les quantités nécessaires (parce que je n'ai jamais, admettons-le, préparé un vrai repas normal en termes de quantités, je ne sais pas ce que c'est). Et manger sans faim aussi, c'est compliqué. Quand j'ai faim il n'y a pas de problème, après une séance de sport (j'en fais moins qu'avant tout de même, évidemment, mais toujours 2 fois par semaine), je mange avec plaisir une bonne quantité de sucres lents et de fruits, et dans ces cas là il n'y a aucun problème, même si c'est du gâteau ou que sais-je encore. Quand je n'ai pas faim j'ai tendance à me dire 1) que ça n'est pas la peine 2) que ça ne sert à rien 3) que je n'en ai pas besoin 4) que ça n'est pas très bien de grignoter (je n'ai pas dit que mes réflexions étaient intelligentes).
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kelkun_kelkepart

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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Dim 8 Mar 2015 - 19:47

moi aussi je suis aspie!

et je sais combien des petites contrariétés peuvent prendre une empleur impossible!

j'ai jamais vraiment eu de manies alimentaires liés au syndrome mais j'ai tout de meme eu des troubles alimentaires pendant ma dépression

bref je te dirais déjà de reprendre tes manies aspergeresques: ça te rassure, te donnes un cadre et jusqu'à ce qu'on ne te perturbes dans ces habitudes au final ça ne t'empêchais pas de manger de tout...

ensuite où en est tu dans le diagnostique, dans l'acceptation, quel est ton point de vue là dessus?
perso moi aussi j'ai été diagnostiquée sur le tard (à 17 ans) et il m'a fallu plusieurs années avant d'etre au clair là dessus et meme encore aujourd'hui 10 ans après ça me pose encore pas mal de questions

enfin la question du suivi: quel est l'état de ton suivi actuel? une bonne prise en charge peut d'un coté t'aider à retrouver des repères alimentaires, de l'autre t'aider à comprendre le SA et pouvoir organiser ta vie au moins en partie autour de ça
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Liutgarde

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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Dim 8 Mar 2015 - 20:29

Je n'ai pas délaissé mes manies quand je mange ce que je me prépare (en fait, quand je mange seule, sachant que de toute façon je vis seule, mais je retourne chez mes parents 2 fois par semaine). Quand je mange chez mes parents ça n'est pas envisageable, ils ont déjà beaucoup subi avec les troubles alimentaires et ne pourraient pas tolérer un nouveau changement de comportement alimentaire si ça n'est pas pour revenir "à la normale" (à leur norme). Ca n'est pas tant qu'ils ne le veulent pas en soi, c'est plutpot leurs nerfs qui sont à vifs je pense. Chez eux je fais éventuellement un petit déjeuner et parfois je mange un peu l'après-midi, c'est le plus simple. Les autres repas sont un compromis : je mange avec eux et "normalement" pour leur faire plaisir, et je vais vomir pour ne pas angoisser. Je peux de temps en temps préparer le repas ou demander à ce que ça soit comme je veux, pour une fois, mais c'est limité.

Le diagnostic ne me fait ni chaud ni froid. Avant qu'un nom soit donné au problème j'avais déjà des difficultés, maintenant qu'on a donné un nom j'ai toujours des difficultés. Je n'en ai pas parlé à la majorité de mon entourage (en somme assez restreint en fait) parce que ça ne change rien et qu'on m'a déjà collé assez d'étiquettes pour qu'il soit inutile d'en ajouter. Voir un spécialiste m'a permis de pointer plus clairement, pour moi-même, les situations pour lesquelles je m'étais bien adaptée et celles pour lesquelles j'étais à la traine. Et de voir mes limites aussi, mais ça ne change rien fondamentalement. J'ai été diagnostiquée il y a 1 an et demi, et j'ai arrêté mon suivi il y a un an (mais cela dit, le temps où j'ai été suivie je passais une matinée ou une journée avec mon psychiatre et / ou avec plusieurs psychologues, toutes les semaines).

Pour les contrariétés, tu as tout à fait raison. En fait, typiquement, dès que quelque chose me contrarie, ou ne se passe pas comme prévu : 1) je m'énerve 2) je crise et / ou 3) je vais me coucher 30 à 60 minutes. Ensuite je peux éventuellement faire ce que je comptais faire à la base mais en traînant des pieds, c'est devenu une corvée. Ca me fatigue terriblement, les imprévus. C'est un peu gênant pour les cours, je trouve ça difficile de travailler quand les journées sont entrecoupées de temps de repos. Et encore c'est limité puisque j'étudie chez moi.

Avant j'étais aussi vaguement suivie pour les troubles alimentaires. Je dis vaguement parce que j'ai vu parfois quelques psychologues et psychiatres différents quand j'étais au lycée, puis plus rien, mais mon médecin surveillait toujours mon état quand je le lui demandais (typiquement, je vais chez lui demander une prise de sang, avec les choses que je veux vérifier dessus, notamment le ionogramme. Il en va de même pour mes médicaments (s'il prend l'initiative de les prescrire je ne les prends pas), dans la mesure du raisonnable). J'ai été très très vaguement suivie dans un CHU aussi, objectivement les médecins là-bas pensaient me voir pendant un moment, voire me garder à l'hôpital pendant un temps (hors de question qu'on restreigne ma liberté, cependant), mais j'ai arrêté d'y aller après mon bilan de santé puisque ça n'était pas si catastrophique que ça. En plus ils m'ont énervée puisqu'ils ne m'ont pas laissée partir avant que mes résultats de prise de sang arrivent alors j'ai perdu 2 heures alors que ça n'était pas prévu, ce qui explique notamment que je n'ai aucune envie d'y retourner.
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kelkun_kelkepart

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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Dim 8 Mar 2015 - 21:12

tu soulève bien une problématique du diagnostique: ok on pose un nom sur les soucis mais on n'a pas grand choses à proposer pour vivre au mieux les choses...

tu semble utiliser les crises pour gerer les imprévus, les changements de ta vie...

peut etre tenter de trouver d'autres moyens de gerer?

ouai je sais facile à dire^^

perso je fatigue assez vite aussi et quand je suis fatiguée autant physiquement que nerveusement j'ai tendance à avoir envie de m'AM ou de faire nawak avec la nourriture: les vieux réflexes de la dépression

comme toi à l'époque c'étais souvent le meme rituel: stress> AM> dodo et éentuellement pouvoir poursuivre ma journée au ralenti

aujourd'hui j'a appris à organiser mes journées pour etre un peu plus cool, réagir avant que ça partes en couille quitte à faire une pause, une sièste, annuler un RDV...

ça n'empeche pas la fatigue quasi quotidienne, les coups de bad et autres mais au moins cela ne met plus ma santé ou ma vie en danger

prendre des médicaments sans suivi, ou un suivi en pointillé tu le sais ça ne va pas t'aider
c'est difficile de prendre en main les choses parce que tu à une perte de confiance dans le système médical et je le comprend tout à fait, j'ai aussi beaucoup souffert des hospitalisations chelous

perso ce qui m'a sauvé c'est de remettre les choses à plat, de définir ce que je veux et surtout ce que je ne veux pas, prendre le temps de trouver un lieu de soin adapté pour les TCA qui saura prendre en compte l'autisme
j'ai pris plusieurs mois pour faire cette démarche, bien etre au clair
au final j'ai été hospitalisée plusieurs mois en service spécialisée TCA et ça m'a permis de poursuivre le travail fait seule...

après l'hospit' c'est du pipi de mouche, le plus dur c'est la sortie: réorganiser son quotidien, seule pour pas replonger

bref sans aller jusqu'à te faire hospitalisée je pense qu'il faut vraiment que tu puisse etre entourée, coatché sur le coté alimentaire, prendre conscience de ton corps, de tes besoins...

tu peux trouver ce soutien chez un médecin, un diététitien, nutritionniste, psy...
tu à aussi besoin du soutien de tes proches et meme si tu comprend leur point de vue, la pillule à du mal à passer quand ils te disent que tu fait du cinéma face à tes angoisses
tu à besoins que ces angoisses soient reconnues, acceptées
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Liutgarde

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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Dim 8 Mar 2015 - 21:39

Trouver d'autres moyens de gérer : oui. non. Enfin, oui sur le principe, mais en fait je n'arrive pas à trouver. Enfin. J'ai des rubik's cube. Plein. De toutes les tailles, de toutes les formes (on n'appelle plus ça cube, d'accord). Ca fonctionne bien dans certaines situations : typiquement quand j'allais à Ste Anne pour mon suivi autisme j'en emmenais 3-4 que je commençais à mélanger et résoudre en sortant de chez moi, j'arrêtais juste en entrant dans le bureau pour mon rendez-vous, et je refaisais la même chose en sens inverse. Là ok ça me permettait d'occulter tout autour. Quand je suis chez moi c'est très largement insuffisant et je n'ai pas trouvé de solution autre.
J'angoisse particulièrement en bossant mes cours parce que, par exemple, mon premier semestre j'ai tout bien réussi, j'ai bien travailler, je suis arrivée au partiel en sachant tout (mais, soit, concrètemment malade, objectivement très sous-alimentée, monstrueusement déshydratée) : je me suis lourdée méchamment. Le bruit. Plein de chose partout. Gêne visuelle. Saturation. Des gens à qui j'avais vaguement refilé des cours et des informations complémentaires qui sont venus me parler gentimment, j'avais pas prévu. C'est rattrapable... à condition de réussir à rattraper. Sur ce point, je suis obligée d'admettre que si j'étais de mèche avec un psy et qu'il m'appuyait (c'est bizarre dit comme ça, non ?) pour que je demande à passer mes partiels dans une salle à part, ça serait déjà mieux. Mais euh. Je ne sais plus qui aller voir (j'ai déménagé, mais j'ai demandé mon dossier médical). Je ne sais plus où aller consulter. Je dois admettre que j'ai une difficulté monstrueuse à envisager la possibilité de retourner voir un énième psy. Il y en a eu tellement, TELLEMENT sans que j'avance d'un mni petit pouce.

En fait les "médicaments" c'est surtout le potassium. Sinon on m'a donné des gouttes de vitamine D que je prends à peu près rigoureusement parce que j'ai tendance à avoir à peine le dixième de la dose mini recommandée, ce qui est assez catastrophique, et les cures habituelles, même à double dose, ça ne suffisait pas. Donc je prends 4 fois le nombre de goutte normal, tous les jours, toute l'année.
Les autres médicaments, c'était essentiellement pour dormir. Je suis très insomniaque depuis tout le temps, et la majorité du temps ça ne me pose pas de problème donc je ne prends des médicaments que quand c'est vraiment nécessaire. Surtout que j'ai tendance à abuser. Il y a 2 ans, j'ai pris pendant 1 an du rivotril. 100 gouttes par jour. Ahahah. Le pire c'est que je ne dormais toujours pas (pas de raison à mon insomnie, c'est juste comme ça). Sinon c'est du stilnox mais ça ne m'endors pas, ça me fait halluciner, dans l'hallucination je finis la boite. Donc la dernière solution c'est le xanax. Je tourne entre les deux et n'en prends pas tout le temps pour ne pas me griller le cerveau.

Suivi TCA c'est inenvisageable en revanche, clairement. Je me suis débrouillée sans, et d'ailleurs je me débrouille mieux sans. Si j'ai l'impression qu'on m'incite à améliorer le comportement, qu'on me souffle des idées, je fais tout l'inverse. Alors en allant voir un psy pour d'autres raison j'évoque toujours les TCA mais ça n'est jamais le coeur du suivi. Le nutritionniste j'y songe parce que je ne sais pas quoi manger, combien, comment, quand. Cuisiner me donne l'impression de devenir obèse. Ou de l'être déjà. En fait je ne sais pas trop comment est mon corps. J'envisage le fait qu'il soit vaguement peut être assez petit mais j'ai du mal à le voir parce que c'est le mien, et parce que la fatigue s'est installée très progressivement. Je n'ai pas d'avis extérieur dessus.
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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Lun 9 Mar 2015 - 8:13

oui faire reconnaître le SA officiellement te permettrais d'avoir des aménagements pour tes études: possibilité d'avoir un aménagement d'emplois du temps, passer une année en 2 ans, une salle en éffectif réduit, tiers temps lors des examens...

pour les troubles alimentaires oui il faut faire la part des choses entre les réels troubles alimentaires et les manies du SA: autant ce qui relève du SA il ne faut pas trop chercher à le stabiliser autant ce qui relève des TCA te met en danger

au niveau médicaments je pense que c'est le SA qui fait que tu te tape tous les effets secondaires sans forcément des effets attendus: nombres de personnes autistes ont ce genre de choses (moi y compris^^) et ouai si tu te portes mieux sans médocs autant ne pas en prendre

pour le suivi perso je suis suivie par un centre expert qui fait aussi de la réabilitation psychosociale
ouai je sais dit comme ça c'est assez contestable comme objectif "réabilitation psychosociale" mais là encore si t'est au clair sur ce que tu veux ou pas c'est parfaitement entendable pour eux^^

niveau antistress au lieu de passer une ou 2 heures à criser> dodo tu ne pourrais pas sortir te ballader avec ta collection de rubiks cube?
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Liutgarde

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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Lun 9 Mar 2015 - 8:46

Je n'ai pas de souci avec le terme de "réhabilitation psychosociale", puisque de toute façon il est clair qu'on est "malhabiles" psychosocialement parlant ! Je ne remets certainement pas ça en cause, puisque je me le prouve moi-même quotidiennement. Maintenant que j'ai déménagé, il faudrait en fait que j'arrive à prendre rendez-vous au CRA du coup, mais le problème c'est que c'est extrêmement difficile d'obtenir un rendez-vous, très long (ça peut prendre plusieurs années, selon le cas), etc. Ca me fatigue. Ils y font des groupes d'entraînement aux habiletés sociales. Mais bon, ça ça ne m'intéresse pas trop, j'ai fait suffisamment d'efforts en 22 ans pour ne plus envisager de progresser d'un pouce. Mais j'admets que les petits plus qu'un suivi pourrait m'apporter pour les études me tente quand même (enfin, les petits plus, mais en échange de grosses difficultés).
Je pense qu'à terme je vais surtout chercher un psy qui s'y connaisse un peu dans le domaine mais en-dehors du CRA. J'ai juste beaucoup de mal à me décider.

En fait je n'ai même pas tellement d'effets secondaires avec les médicaments. J'ai toujours cette impression étonnante, quand j'en prends, que je n'en ai pas pris en fait. Pour le stilnox c'est un peu différent puisque c'est moi qui appelle les problèmes : j'en prends, c'est trop long à agir, alors j'en reprends (c'est bien connu, en reprendre va le faire agir plus vite...), donc j'en ai pris trop, donc j'hallucine, donc comme j'hallucine je ne me souviens pas en avoir pris, donc je termine la boite. drunken

Le xanax fait de l'effet en revanche. Il me faut des doses assez fortes mais ça fonctionne relativement bien. Je n'ai parlé que de ces médicaments là pour cette raison : au moins ils agissent. Sinon j'en ai essayé plein d'autres, du Stresam, du Prozac, de l'atarax, de la sertraline, etc etc. Mais dans ces cas là c'était vraiment comme prendre de l'eau sans les comprimés. Inutile.

Sortir c'est compliqué, d'une part parce que ça m'énerve quand je croise des gens, qu'il y a du bruit, etc, d'autre part parce que je suis frileuse donc je ne sors que s'il y a du soleil (ce qui est assez limité en Normandie, tout de même), et s'il y a du soleil c'est compliqué de sortir parce que j'ai un vitiligo (oui, je cumule, tout à fait). En revanche j'envisage la possibilité de m'exiler dan ma chambre, porte fermée, pour éviter de criser. Je suis obligée d'admettre que, peut-être, la proximité avec la cuisine et les provisions peut rendre plus cruelle la tentation de criser. On verra.
En tous les cas je vais me bouger pour aller acheter de quoi faire des repas, aujourd'hui, au moins 1. Parce que j'exagère, quand même.
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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Lun 9 Mar 2015 - 9:48

eu franchement un psy qui s'y connais en SA en dehors des cra et autres centres expert oublie: j'en ai jamais vu!

après tu peux toujours trouver un psy un peu curieux qui saura le prendre en compte dans ton suivi...

pour avoir quelques pistes tu peux contacter les associations

et pour la reconnaissance auprès de la MDPH là encore c'est compliqué et ça dure facilement plusieurs mois mais si tu à un bon médecin traitant il peux s'en démerder (pas besoins d'avoir un super psy spécialiste)

perso moi ça me dérange cette "réabilitation psychosociale" pas sur le fait que je n'ai pas de difficultés à ce niveau là, que je suis contre les efforts que je doit faire chaque jours pour etre un minima cohérente socialement
mais justement ça conforte les gens dans l'idée que c'est à nous de nous adapter, de faire des efforts, que l'on doit absolument rentrer dans une norme
je veux bien faire des efforts mais à un moment donné comme toi j'ai juste envie de claquer la porte partir peinard dans mes délires et à ce moment là j'ai pas envie que quelqu'un déblatère derrière mon dos

bref faire des efforts oui mais faut à un moment donné que les autres fassent un pas vers moi aussi sinon c'est éffectivement ingérable

se point de vue de "se donner des outils pour etre mieux dans la société sans pour autant gommer à tout prix le SA" je l'ai dit à ceux qui me suivent et il le comprennent assez bien meme si ça va parfois à l'encontre de leurs buts

le SA ne se guérris pas il ne sert donc à rien de vouloir absolument normaliser les choses, c'est beaucoup trop épuisant pour nous et à mon avis c'est surtout la société que l'on doit "guérir" de cette normalité abusive^^

le soucis que je rencontre souvent aussi c'est le fait que c'est un handicap invisible que sur certains points on peu se montrer très en avance sur d'autres très en retard et comme ça se vois pas ba les gens comprennent mal cette ambiguité

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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Lun 9 Mar 2015 - 10:30

En fait, le terme de réhabilitation psychosociale ne me gêne pas parce que je considère que y va qui veut bien apprendre à s'adapter aux autres, ce qui n'est personnellement pas complètement mon cas : j'ai faiit une partie des efforts et donc maintenant si certaines personnes veulent qu'on s'entende c'est à elles de faire le reste des efforts, sinon je sature. En somme on en pense à peu près la même chose je crois !
Bon, concernant les démarches, je verrai : souvent à partir du moment où je décide d'un suivi, il faut quelques semaines ou mois avant que je prenne RV. Quand c'est lancé c'est bon, mais avant j'ai un peu de mal à m'imaginer l'insérer dans mon quotidien.

Je suis d'accord avec toi, pour la difficulté que soulève le fait que le SA soit invisible. Clairement, si je n'ai parlé du diagnostic à quasiment personne (entre autres, pas à mes parents) c'est que comme ça ne se voit pas nécessairement je n'ai pas envie qu'on me dise que ça n'est pas crédible, qu'on remette le diagnostic en question. Ce serait démoralisant je trouve.

Quoi qu'il en soit j'ai un repas pour ce midi. Bon, ce sont des légumes et des sardines alors, certes on a vu plus consistant, mais j'ai envie de me congratuler quand même comme ça fait bien deux semaines que je n'ai pas fait un seul repas (du moins je me féliciterai vraiment si je refais un repas demain, et après-demain, et ainsi de suite).
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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Lun 9 Mar 2015 - 11:41

non non félicitation quand meme: faut bien commencer par quelque chose meme si ça paie pas de mine! mais bien sur faudra que tu parviennes à poursuivre tes efforts^^

consernant le SA meme si je ne le hurles pas sur tous les toits j'en fais pas un sujet tabou et la pluspart du temps je fini par le dire
en général je profite d'une incompréhention ou d'un moment de confidences pour pondre le bébé j'explique un peu ce que ça implique pour moi
après souvent ça reste difficile parce que les gens ont des préjugés sur l'autisme (rain man, le gosse paniqué qui hurle et se balance dans le coin d'une pièce...) alors je modère un peu tout ça, leur propose quelques film/documents/sites internet pour qu'ils puissent un peu s'informer

c'est aussi le role du CRA de faire la liaison avec la famille en cas de difficulté, parfois le SA à plus de légitimité quand c'est un médecin qui en parles...
perso ce sont mes parents qui ont fait la demande du diagnostique et donc ils ont été informé en meme temps que moi de la chose. pour eux ça été un soulagement, ça leur à permis de relativiser les inchoérences de mon comportement
une autre révélation pour eux c'est de pouvoir rencontrer d'autres parents et d'autres aspies notament dans des café asperger

je sais pas si y'en a à coté de chez toi mais perso dans ma ville y'a toute une petite communauté et j'ai pas mal construit ma vie autours ça été vraiment salvateur à un moment donné^^
après ba maintenant que je suis à peu près posée petit à petit je m'émancipe un peu parce que bon c'est pas forcément sain non plus que toute notre vie tourne autour de l'autisme mais ça reste de bon repères en cas de soucis^^
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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Lun 9 Mar 2015 - 12:32

Je ne crois pas qu'il y ait tellement ce genre de chose près de chez moi, peut-être quelques associations, mais sans trop de certitude. Bon de toute façon ça ne m'intéresse pas trop dans l'absolu parce que je manque cruellement de temps (j'ai des études + un travail + 100km aller-retour à faire 2 fois / semaine pour mes entraînements de sport), je peux à peu près envisager un suivi régulier si ça n'est pas trop souvent mais c'est tout. Pour le diagnostic, mes parents l'accepteront à la longue mais ces derniers mois ça n'était pas trop le moment d'en discuter. Ca s'apaise un peu maintenant, le fait que je crise moins souvent joue pour beaucoup. Et le fait que j'aie repris du poids aussi.
D'une certaine façon ils sont près à tout entendre me concernant, en soi, seulement la priorité absolue dans leur tête c'est les troubles alimentaires, parce qu'ils en ont vraiment marre (et comme il y a 10 ans ils en avaient DEJA vraiment marre, je pense qu'en quelque sorte ils atteignent les limites de leur patience). Je ne leur reproche pas, même si je pense que ça n'est pas la meilleure façon d'envisager les choses, j'arrive tout à fait à concevoir leur ras-le-bol.

Bon quoi qu'il en soit, je pense que tu m'as convaincue de joindre le CRA. Il est possible que je n'ai pas pris en compte le fait que, si je suis informée de mon SA et que ça ne me gêne pas, les gens autour de moi n'en savent strictement rien et donc continuent à me percevoir comme je leur ai souvent reproché de me percevoir (ça ne me gêne pas qu'on considère que je suis normale, je le suis, mais ça me gêne qu'on attende de moi que je fasse "comme les autres"). Je verrai ça après mes galops d'essai de mi-semestre je pense, ou bien cet été. En attendant je verrai mon médecin, ce sera déjà ça.
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kelkun_kelkepart

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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Lun 9 Mar 2015 - 20:10

ba comme tu t'en doute il va te falloir des mois pour avoir un RDV au CRA donc ba rien ne t'empeche de prendre RDV puis tu aura tout le temps de t'y préparer...

après perso meme s'ils n'ont pas tous les paramètres je serais plutôt de l'avis de tes parents en fait: gerer en priorité les TCA et la dépression

je sais bien que entre les TCA, la dépression, le SA c'est les vases communiquant et c'est compliquer de distinguer l'œuf de la poule

mais disons que le SA tu ne peux pas vraiment y faire grand chose et à priorit c'est pas ce qui te prend le plus le chou

enfin perso c'est comme ça que j'ai pu m'en sortir en tout cas: déjà aller mieux niveau moral, stabiliser un minima les TCA avant d'aller voir plus loins

et puis la dépression, les TCA me prenaient tellement de temps, d'énergie que j'étais incapable d'envisager autres choses
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Liutgarde

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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Lun 9 Mar 2015 - 20:38

Je ne fais pas de dépression. J'en ai fait une il y a longtemps, je me souviens bien de ce que ça fait, et je n'ai pas ça maintenant. En fait, à part physiquement, je vais même plutôt très bien (et même physiquement c'est relativement mieux on va dire qu'il y a quelques semaines). Les angoisses ça n'est rien d'inhabituel et d'ingérable. En fait objectivement, la plupart du temps je n'aurais même pas "besoin" de criser, mais c'est habituel, et c'est le plus simple d'ailleurs. Pour preuve le repas ce midi m'a déclenché des douleurs monstrueuses dans le ventre, c'est un peu ce que j'imagine d'un coup de poignard adns l'estomac, avec tout ce qui peut aller de paire avec une grosse douleur : j'avais très chaud et je frissonnais en même temps, les bras engourdis, etc.

Moi, là où je trouve un peu bête de devoir chercher à éradiquer les TCA avant tout, c'est que en somme, même si je n'ai pas de problème avec le SA, il arrive asse souvent que je crise pour ne pas avoir à en parler. C'est l'exemple typique des repas : je ne veux pas qu'on me reproche de manger "bizzarement" à cause du SA, alors je crise, parce que ça au moins, même si on me le reproche (chose qu'on ne fait plus de toute façon après tant d'années), ça n'est pas grave : c'est quelque chose qui peut potentiellement changer. Les symptômes du SA, je ne peux pas les changer, et si on me les reproche c'est un dialogue de sourd. Les crises permettent de détourner l'attention. C'est assez souvent le cas (en fait je m'en rends compte en l'écrivant).
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kelkun_kelkepart

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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Lun 9 Mar 2015 - 21:16

en gros tu préfère "justifier" tes manies par les TCA (quitte à en rajouter une couche) plutôt que par le SA...

sais tu que le fait de pinailler sur la nourriture, trier, sélectionner certains aliments peut etre des symptômes des TCA? tes manies du SA peuvent donc passer assez simplement pour des TCA sans en rajouter et au passage sans te mettre en danger

après s'identifier à une maladie pour avoir un peu de reconnaissance face aux autres perso c'est chelou... (dit celle qui à passé des années à se croire irrécupérable^^)
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Liutgarde

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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Lun 9 Mar 2015 - 21:25

Oui mais non parce que mes manies et mes TCA n'ont rien à voir. Mes manies ressemblent plus à quand je pinallais pendant ma mini période d'anorexie et qu'il me fallait 2h pour manger 1/3 de poivron. Mais autant mes parents ont bien compris que la boulimie s'assimilais plus à une addiction, autant s'ils avaient l'impression que je redeviens anorexique ça n'irait pas du tout. Non parce que c'était de loin la période la plus insupportable de mes troubles alimentaires, clairement. Ils ne s'en remettront jamais je pense (je retirais les pépin des kiwi parce que c'était gras, quand même).

Je ne m'identifie pas à une maladie en particulier. En fait je ne veux pas de reconnaissance : je veux qu'on me fiche la paix. Tout mon entourage a bien fini par "accepter" les crises et vomissements, en fait je les ai imposé finalement sans trop de problème. M'en séparer me retire un bouclier d'une certaine façon (parce que les crises servent quand même de bouclier à tout, quand je crise rien ne m'atteint), et d'autre part m'oblige à imposer un nouveau comportement alimentaire. Si je fais un repas normal sans vomir, mes parents s'en étonnent. Ca n'est pas méchant, ils ne sont juste plus habituée. Mais qu'on s'intéresse à ce que je mange (ou ce que je fais en général), je le vis assez mal, si je ne le partage pas de moi-même.
D'une certaine façon plus que les aliments en soi c'est plutôt le "temps du repas" qui est compliqué à gérer. Quand je suis seule ça va, je ne fais pas toujours l'effort mais en soi ça ne me pose pas de problème (sauf la digestion).
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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Mar 10 Mar 2015 - 9:18

la digestion c'est normal que ce soit difficile: ça fait des années que tu digère qu'à moitié

pour le reste excuse moi de dire ça comme ça mais c'est un peu con de te braquer sur la bouffe parce que c'est devenu normal pour tes parents de te voir dégueuler après chaque repas...

je veux dire: quand tu est seule chez toi tu semble sincèrement faire des efforts pour stabiliser ton alimentation meme si ça t'arrache les tripes quand tu va chez tes parents ça devient un tabou insurmontable

et puis c'est assez paradoxal tout ça: d'un coté tes parents revent de te voir manger à peu près correctement, de l'autre ils "t'autorisent" à tout vomir

vraiment je pense qu'à un moment donné il va falloir que tu casse ce tabou, cette illusion avec tes parents
alors oui peut etre que dans un premier temps ça va faire un drame intersidéral mais au final ils semblent prets à faire eux aussi des efforts pour comprendre et s'adapter un peu meme s'ils en ont ras le bol...


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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Mar 10 Mar 2015 - 10:00

Ne t'excuse pas, c'est clairement complètement stupide ! En soi j'ai beaucoup progressé sur le plan des troubles alimentaires mais dès que je vais chez mes parents je retombe 5 ans en arrière à imposer mes crises pour qu'elles deviennent non négociables, parce que c'est plus simple que de s'occuper des vrais "problèmes" (disons discuter de ce dont on devrait vraiment discuter).

Mes parents me laissent vomir parce que sinon, je me débrouillais autrement, et parce qu'ils savent que je suis assez réfarctaire à l'autorité quand je ne la trouve pas jusitifiée (et je ne trouve pas justifié d'interdire à quelqu'un de vomir en envisageant que ça va le guérir), dans un tel cas je fais tout l'inverse. C'est d'ailleurs depuis qu'on ne cherche plus à savoir si je vais vomir ou pas que je vomis de moins en moins.

Je vais essayer d'aller chez mes parents demain avec tout mon courage :q
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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Mar 10 Mar 2015 - 12:21

et ne plus aller chez tes parents quelques mois le temps d'etre à peu près sure de toi sur la bouffe au moins chez toi, prendre un peu de recul?

et puis revenir chez tes parents en leur disant clairement que tu ne veux pas de commentaire sur la bouffe, sur ce que tu manges, que tu va manger de tout MAIS avec tes petites manies...

bref poser un cadre et à toi et à tes parents, des obligations autres que celles des crises^^
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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Mar 10 Mar 2015 - 13:44

Non ça n'est pas possible : je rentre chez eux pour faire mes lessives, parce que chez moi je ne peux pas (enfin, je peux toujours la faire à la main mais pour les draps et tout ça, c'est compliqué) et que par ailleurs j'y vais pour assister à mes entraînements de natation, c'est à 50km de chez moi et après avoir nagé, avec le chlore, j'ai les yeux qui piquent et je vois un peu flou, je ne pourrais pas faire le trajet inverse. Ca permet aussi à mon père d'entretenir ma voiture parce que je ne sais pas comment faire (c'est déjà un exploit qu'au bout de 6 ans j'arrive à conduire) : je n'arrive pas à mettre de l'essence, c'est trop difficile d'appuyer sur la pompe (désolée, j'ai honte, ça fait vraiment la fille pas musclée là alors qu'en fait je le suis, mais pas dans les mains Laughing )
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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Mar 10 Mar 2015 - 19:20

lol pour la voiture mais t'inquiet' moi je refuse de passer le permis parce que j'ai peur de la vitesse: à 27 ans je commence tout juste à concevoir la chose (avoir une voiture sans permis c'est un de mes prochains projets) et encore c'est pas gagné^^

bref sinon ouai ça semble difficile de prendre de la distance avec tes parents reste la solution de crever l'abcès une bonne fois pour toutes pour avancer avec eux...
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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Mar 10 Mar 2015 - 20:39

En conduisant je me suis rendue compte que c'était plus stressant de rouler moins vite que les autres que de rouler à la même vitesse qu'eux (dans la mesure du raisonnable puisque beaucoup dépassent les limitations et moi pas), sinon on a vraiment l'impression qu'ils vont très très vite. Mais ça ne fait que quelques mois que j'arrive à faire ça, avant c'était la panique, il fallait penser aux rétroviseurs, au levier e vitesse, au compteur de vitesse, au phares / essuis-glaces, à la route (et autour de la route), aux angles morts, aux pédales... Ca me donnait le vertige de devoir penser à tout ça à la fois ! Je ne panique plus que lorsque je conduis en ville, mais en réalité j'évite la plupart du temps et je vais à pieds. Je pense que d'une certaine façon ça m'a bien aidée, qu'on m'oblige à faire la conduite accompagnée, même si j'ai détesté ça.

Je vais opter pour la confrontation oui.
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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Mar 10 Mar 2015 - 21:19

ba pour tous les aléas de la conduite en fait ça ne me fait pas tant flipper que ça: je me dit que c'est un peu le meme principe que sur d'autres moyens de transport: vélo, trottinette, ski, scooter...
après y'a quelques adaptations à faire OK mais au bout d'un moment certains automatismes vont se faire

moi c'est vraiment la vitesse qui me fait flipper je pense, sur tout plein de chose j'ai tendance à etre lente, je fait plutôt bien les choses mais je suis lente par exemple au ski j'ai jamais été fichu d'avoir ma 3ème étoile: la tecnique était à peu près au point mais infichue d'accélérer^^ de plus je déteste les gens qui foncent autour (mais bon ça je crois que beaucoup de gens aiment moyen^^)

bref c'est comme ça pour beaucoup de choses dans ma vie pas seulement dans le sport


_____________________________________________

pour aborder le sujet avec tes parents t'a plein de solutions t'est pas obligé d'y aller frontalement^^
tu peux leur faire une lettre, un mail, demander à ton médecin de leur parler...

après à toi de voir comment tu le sent^^
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MessageSujet: Re: Situation bloquée   Mar 10 Mar 2015 - 21:31

Oui je suis d'accord. Moi j'aime bien nager, et dans l'eau je fais à peu près ce que je veux, mais tout ce qui est terrestre ça a tendance à être très moyen, et particulièrement si je n'ai pas un contact direct avec le sol (je suis un vrai danger sur des ski, des rollers et autres, mais bon je me casse la figure trop vite pour pouvoir gêner les gens autours en fait, ils sont devant moi depuis longtemps). Le vélo ça va en revanche. Quand même, je suis récupérable !

En fait le point le plus gênant en voiture c'est que je ne connais pas les routes : 1) celles que je connaissais à pieds me paraissent très différentes en voiture parce qu'on ne fait pas attention aux mêmes choses, 2) il y a des routes qu'on peut prendre à pieds mais pas en voiture, et inversement.
Je n'ai déjà pas un sens de l'orientation très très développé, alors au volant c'est le carnage. Mais j'ai un GPS maintenant, ma famille a eu pitié de moi (au début quand j'ai emménagé ici, faire les 50km pour aller chez mes parents pouvaient me prendre 2h, selon combien de temps je mettais à retrouver un endroit que je connaissais une fois perdue). Si tu t'y retrouves un peu mieux que moi, ce serait déjà un très gros avantage quand tu conduiras.

Je préfère opter pour la parole avec mes parents, parce que de toute façon si je leur écrit ils viendront m'en parler et ça sera la double peine. Donc quand je dois leur dire quelque chose d'important je leur demande de ne pas m'interrompre et je dis tout ce que j'ai à dire.
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